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Fútbol

22.10.2009 19:45

Las multas más solidarias

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El primer equipo del Barça ha dado todo lo que recaudó en multas durante la temporada 2008/09 a la Fundación Sant Joan de Déu que lleva a cabo un proyecto de investigación sobre el Síndrome de Rett.


Antes de empezar el entrenamiento de este jueves por la tarde en la Ciudad Deportiva, el cuerpo técnico y los jugadores del primer equipo se han reunido en los vestuarios para hacer entrega del importe de las multas acumuladas durante la temporada 2008/09 a representantes de la Fundación Sant Joan de Déu que llevan a cabo un proyecto de investigación sobre el Síndrome de Rett.

¿Qué es el síndrome de Rett?

2009-10-22_RETT_42.JPGEs una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a las niñas. A pesar de no ser demasiado conocida, es la segunda causa más frecuente de retraso mental en niñas después del Síndrome de Down. Concretamente, afecta a 1 de cada 10.000 niñas nacidas vivas. Se calcula que en España hay 2.100 afectadas y, en Catalunya, 350. A nivel mundial se calcula que puede haber 300.000.

Son niñas que, a pesar de nacer "aparentemente bien", tienen una mutación genética que, cuando se manifiesta, les impide tener control sobre su cuerpo: no tienen ninguna autonomía, no hablan, no pueden usar las manos, muchas ni caminan, no entienden, tienen crisis epilépticas, escoliosis ...

'Criaturas de otro planeta'

llibre.JPGEn la reunión previa a la sesión, la plantilla azulgrana ha visto un vídeo sobre el síndrome de Rett y ha escuchado las explicaciones de Elisabet Pedrosa, autora del libro 'Criaturas de otro planeta', que habla de una niña afectada por esta enfermedad. Precisamente la protagonista del relato, Gina, ha cumplido su sueño de conocer a los jugadores y a los entrenadores del Barça.
Fotos: Miguel Ruiz (FCB)
Fotos: Miguel Ruiz (FCB)
Muchos avances

'Criaturas de otro planeta' ha vendido 10.000 ejemplares y por cada uno de ellos se ha destinado 1,5 euros a la investigación. En las ventas del libro se ha sumado las donaciones y las iniciativas solidarias con el proyecto. En total se han conseguido 260.000 euros para culminar el primer proyecto de investigación sobre el síndrome de Rett Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Además, está en marcha un segundo proyecto de investigación científica y se proyecta un tercero. Además, se ha creado el primer Fondo Biorett de España, que centraliza todos los recursos para la investigación del síndrome de Rett y los concreta en proyectos de investigación.

Hay dos números de cuenta para aportar fondos para llevar a cabo nuevos proyectos:

La Caixa 2100-3887-01-0200034744 o por el Fondo Biorett Caja Madrid 2038-9904 46 6000179271.

Para más información:

www.criaturasdeotroplaneta.wordpress.com

www.planetarett.blogspot.com

 

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